Premaguje bolezen, ki je navzven nevidna

Družini Mlinar je z rojstvom Aleksa v življenje posijalo sonce, še posebej ker je že zelo zgodaj pokazal izjemen talent za harmoniko in nogomet.

Aleksova mamica Renata Milnar pove, da se je rodil popolnoma zdrav, a je pri treh letih in pol zbolel ter čez noč pristal na stopnji novorojenčka. »Ni več hodil, govor je bil zelo prizadet. Jedel je tekočo hrano, dobil je tudi mikroepileptične napade kot napade samoagresije in besa. V letu 2010 sva bila najprej na infekcijski kliniki v Ljubljani, nato na nevrološkem oddelku pediatrične klinike in še na rehabilitaciji v URI Soča. Njegova diagnoza je bila encefalitis neznanega povzročitelja z zelo redkimi zapleti, ki se še pojavljajo, oziroma vsakih nekaj mesecev se pojavi dodaten zaplet bolezni,« pojasni Mlinarjeva.

SPET HODI, GOVORI BOLJE

Družina je morala življenje prilagoditi bolnemu otroku in se posvečati zdravi hčerki. »Letos je minilo sedem let, odkar je zbolel, in za njim je dolga in naporna rehabilitacija. Samo njegovi vztrajnosti in moči gre zahvala, da je toliko napredoval. Je že prvi mesec brez tablet, ki jih ves čas redno jemal. V četrtek imamo pregled na pediatrični kliniki in izvidi bodo pokazali, ali bo lahko zaživel brez tablet,« pravi Mlinarjeva. Aleks se je v tem času naučil ponovno hoditi, izboljšal je govor, zmanjšali so se njegovi epileptični napadi oziroma so v veliko lažji obliki kot na začetku. »Je tudi učenec četrtega razreda podružnične Osnovne šole Loče. Ob sebi ima spremljevalko, tedensko dodatno strokovno pomoč, uporablja samo računalnik in elektronska gradiva. Telovadbo ima opravičeno, saj smo po šestih letih ugotovili, da je zanj prenaporna in ga preveč izčrpa. In kljub vsem težavam je Aleks v šoli odličnjak,« je ponosna Mlinarjeva. Dodaja, da se bolezen navzven ne vidi, vseeno pa mu morajo vsako stvar vnaprej določiti, saj ga nenapovedano vrže iz tira in izčrpa. »Tudi minuta ali dve teka in igranja z žogo mu povzročita epinapad in ga popolnoma izčrpata. Žal pa si sin zelo želi biti aktiven in sanja, da bo vrhunski športnik, ko odraste. Njegova vzornika sta Tim Gajser in Peter Prevc,« razkrije Mlinarjeva.

24-URNA NEGA

Vseeno priznava, da je za izboljšanje njegovega stanja zaslužna tudi alternativna medicina. »Zaradi nje je Aleks postal bolj družaben, nasmejan, sproščen. Z zelo strogo dieto smo mu uredili prebavo in zmanjšali epinapade, ponoči spet spi,« je iskrena Mlinarjeva. Aleks je upravičen do zgolj 100 evrov mesečne pomoči, čeprav potrebuje 24-urno nego, nadzor in pomoč. »Mož dela cele dneve. Imamo namreč kredit za hišo, v kateri smo Aleksu uredili sobo, ki jo je zaradi bolezni nujno potreboval, in avto, stanejo tudi dietna hrana za sina, ki mu jo pripravljam sama, in terapije neuradne medicine, ki mu zelo pomagajo,« pravi Mlinarjeva. In še, da Aleksu, ki v šoli s sošolci ne more sodelovati na športnih dnevih, niti z njimi hoditi na letovanja, ne pripadajo nobene terapije. Tudi rehabilitacijo na Debelem rtiču, denimo, je morala družina plačati sama, saj jim je zavarovalnica prošnjo zavrnila. Dvotedensko zdravljenje so mu lahko omogočili z zbiranjem zamaškov.