Aleksandra s smehom in glasbo proti bolezni

Šestnajstletna Aleksandra vsako jutro iz majhnega kraja Paneče, ki se nahaja v soteski vzhodno od Rimskih Toplic, z očetom odide v Celje, kjer v dobri družbi ostane do 14. ure. Ko se vrne domov, s staršema Metko in Aleksandrom ter mlajšo sestro Zojo poje kosilo. Nato dve uri telovadi in po zaključku vadbe pride čas za nov obrok. Jesti mora vsaki dve ali tri ure. Temu sledi počitek in nato večerja. Spat odide zgodaj, okoli pol osme ure zvečer, in njen spanec je trden, kot je njena volja do življenja.

Od običajnega poroda …

Aleksandra se je rodila 28. januarja 2001 v Celju. »Rodila se je v 38. tednu nosečnosti, ki je bila brez posebnosti, prav tako tudi porod,« pove njena mati Metka. Kmalu po rojstvu pa je začela pomodrevati, zato sta bili z mamo premeščeni na pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so po nekaj dneh ugotovili, da na njen požiralnik pritiska žila, zaradi katere ima težave pri požiranju in aspiraciji. Pomodrevanja so odpravili z nazogastrično sondo, ki je Aleksandri pomagala šest mesecev. Po operaciji se je zdelo, da je najhujše mimo, saj je Aleksandra začela normalno požirati in piti po steklenici. »Vse je bilo videti normalno, celo dvakrat na dan sem jo dojila,« pravi Metka.

… do težkih diagnoz
Toda pri desetih mesecih so se začeli epileptični napadi, pojavljali pa so se tudi prvi znaki zaostanka v razvoju. »Aleksandra je povsem nepokretna. Ne hodi, ne sedi samostojno, ne govori, ne vemo pa niti, koliko vidi,« pojasnjuje oče. »Težave smo reševali sproti. Peljala sva jo na fizioterapije, dodatne ure sva tudi plačevala. Poskusila sva tudi z bioenergetikom, vendar večjih sprememb ni bilo,« pravita starša, ki kljub diagnozam cerebralne paralize, epilepsije, zaostanka v razvoju in skolioze ohranjata dobro voljo in z optimizmom zreta v vsak trenutek življenja.

Zdravniki so jo odpisali
Pred dvema letoma pa je bila za družino Obrez na vrsti najtežja preizkušnja do zdaj, saj je Aleksandra zbolela za pljučnico. Njeno življenje je med operacijo vstavitve stome (cevke za hranjenje) viselo na nitki in zdravniki so jo že odpisali. »Toda njena volja do življenja in najin optimizem sta nas držala pokonci,« pravi Metka. Bila sta razočarana nad zdravniki, a vseeno pravita, da s preteklostjo nima smisla obračunavati, in se raje posvečata vsakodnevnim izzivom. Družina je prebrodila tudi to obdobje negotovosti in se pobrala. Vsega seveda niso zmogli sami, zato sta starša hvaležna zavodu CUDV Dobrna – dnevni oddelek Celje, kjer Aleksandra preživi dopoldneve v družbi prijateljev in prijaznih delavcev zavoda, ter društvu Vesele nogice, ki jim prav tako veliko pomaga.

Glasba ji pričara veselje
Aleksandra je redko slabe volje. Še najbolj jo skrbi, ko mora v bolnišnico na kakšno kontrolo. »Takrat pokaže negodovanje. Ni ji najbolj všeč,« pove Aleksander, vendar doda, da je večino časa zelo dobre volje. Veselja nikoli ne skriva, še posebej ko zasliši glasbo in petje, ki iz nje vedno izvabita širok nasmeh. Čeprav morata starša veliko časa posvečati Aleksandri, se s pet let mlajšo sestro Zojo dobro razumeta. »Aleksandra jo ima zelo rada, imata povsem normalen odnos,« pravi njuna mama. Aleksandra je rada v družbi ljudi, uživa pa tudi v vodi, zato družina vsako leto komaj čaka, da se odpravi na morje. Čeprav je njihovo življenje povezano z omejeno sposobnostjo oziroma razpoložljivostjo za delo, večjimi stroški in številnimi napori, ostajajo trdni v prepričanju, da bodo kos vsem izzivom na poti, dokler bodo »pri močeh«. In moči imajo veliko.