Spinalna mišična atrofija lahko prizadene ljudi različnih starosti
V Sloveniji imamo privilegij, kot ga nima prav veliko držav na svetu. V Sloveniji se lahko vsi bolniki s SMA, ki to želijo, zdravijo.
Spinalna mišična atrofija (SMA) je genetska, progresivna in pogosto terminalna bolezen, ki prizadene bolnikovo sposobnost hoje, požiranja in tudi dihanja.
Spinalna mišična atrofija lahko prizadene ljudi različnih starosti. Če za spinalno mišično atrofijo zbolijo novorojenčki oziroma otroci do pol leta starosti, gre za najhujšo obliko bolezni, zaradi katere so še nedavno ti otroci umrli do drugega leta starosti. Pri starejših bolnikih je bolezen milejša, v smislu, da poteka počasneje, vendar ima podobne posledice.
V Sloveniji so prvo, komaj 13-mesečno bolnico po programu sočutne rabe začeli zdraviti leta 2017. Ob začetku zdravljenja je deklica le ohlapno ležala zaradi pomanjkanja moči v mišicah. Danes je živahna, radovedna in zgovorna, lahko je in pije, živi brez dihalne podpore, sedi (če jo posedejo), nogice dviguje od podlage, se z njimi vzvratno odriva v hoduljici, uporablja rokice in se lahko igra.
SMA spada med redke bolezni, ki jih s svetovnim dnem obeležujemo v nedeljo, 28. februarja.
