ženska pav Dobra karma

V vašem astro znaku prebiva žival. Preverite, ...

kamela, kamelji mladič Svet24.si

V ljubljanskem živalskem vrtu so dobili mladiče

žabjak, romsko naselje Reporter.si

Ko so gasilci po gašenju zapuščali naselje ...

Čevapčiči Svet24.si

Če ste zamrznili te čevapčiče in nabodalca, ...

DONIRAJ Necenzurirano

Prve državne donacije za Janševe medije

Natalija Verboten ob bazenu Odkrito.si

Natalija Verboten: "Že tretji mesec smo v popolni...

glasba 89 Njena.si

Usodno vino: Nina in Martin spet skupaj

V slovo fantku, ki je združil Slovenijo

C. R., 21.05.2019 11:26:12

Viljem Julijan je odšel med zvezde v nedeljo, 19. 5., potem ko je po dolgem in zelo težkem boju pri starosti dveh let in pol izgubil svojo bitko z neozdravljivo redko genetsko boleznijo.

Delite na:
V slovo fantku, ki je združil Slovenijo
Vilijem Julijan Osebni arhiv

"Strtih src vam sporočamo, da se lahko od našega preljubega Viljema Julijana poslovite to soboto, 25. 5," so sporočili starši Vilijema Julijana, ki je po neozdravljivi bolezni umrl minulo nedeljo. Dodali so, da bo "tega dne (25. 5.) potekala javna svečana žalna komemoracija v slovo našemu prelepemu malemu fantku. Vsi, ki se želite posloviti od Viljema Julijana, lahko to storite od 12. do 18. ure. Na voljo bo tudi odprta žalna knjiga, v kateri boste lahko izrazili svoje misli in sožalje. Sveče in cvetje hvaležno odklanjamo, namesto tega lahko tisti, ki si to želite, ob tej priložnosti prispevate za Društvo Viljem Julijan, ki si prizadeva za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji." 

Žalna slovesnost bo potekala v prostorih Izobraževanega centra Eksena v Šentjurju (cesta Leona Dobrotinška 2), kjer so tudi prostori Društva Viljem Julijan. Sam pogreb Viljema Julijana pa bo potekal v intimnem krogu ožje družine.

Spomnimo, da je imel Viljem Julijan redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva. Njegova starša, Gregor in Nina Bezenšek, nista hotela sinove bolezni zadrževati zase, temveč sta o njej glasno govorila in s tem ozaveščala ljudi o izjemno redkih genetskih boleznih.