Manca Špik Dobra karma

Manca Špik s hčerko preseljena na povsem ...

Vesna Šošterič (2) Svet24.si

Razvpita resničnostna zvezdnica išče moškega

HUAWEI_P40_0021 Svet24.si

Pet razlogov, zakaj izbrati Huawei P40 lite

Dejan Židan in Tanja Fajon Svet24.si

Židan ob odstopu: "Prišel je čas, da slovensko ...

Necenzurirano prenos Necenzurirano

Razkrivamo poti provizij za TEŠ6

Soraja 2 Odkrito.si

Torbica za 3.000 evrov in še kaj!

Mijo Matić Njena.si

Takole po karanteni uživa sanjski Mijo

Iz vsakega dne iztisnejo največ

Polona Krušec, Novice Svet24, 01.09.2017 07:03:46

Tokrat se akciji pridružuje štiričlanska družina iz Vipave, ki nam jo opiše mamica Katarina Kovač Poje.

Delite na:
Iz vsakega dne iztisnejo največ
Katarina z možem in dvema hčerkama, Maša (levo) in Špelo (desno). osebni arhiv

Pove, da se jim je pred šestimi leti rodila punčka Špela, ki so ji odkrili zelo redko genetsko bolezen. »Pri dveh letih je naša deklica oslepela, ima tudi mišično distrofijo. Je gibalno ovirana in tudi ne govori,« razloži.

Tesno povezani

Kljub hčerkini diagnozi, ki je v Sloveniji nima nihče drug, se ne počutijo posebne, poudarjajo. »Smo običajna družina; radi se imamo.Trudimo se, da nam je lepo. Smo pozitivni. Vemo, da imamo čas z deklico omejen, zato poskušamo iz vsakega dneva iztisniti kar se da največ,« izpostavi naša sogovornica.

Pove, da pridejo tudi težki trenutki, sploh takrat, ko deklica joče. »Ker ne govori, ne vemo, kaj jo takrat muči, in to je nekaj najhujšega,« prizna mamica. Doda, da je zadnje obdobje sicer nekoliko težje, ker je Špela začela dobivati še hude epileptične napade.

Želijo si …

Starša poskušata hčerkici pomagati na vso moč. Zanjo sta našla terapije v vodi, ki bi ji zelo olajšale bolečine v mišicah. »Sredstva iz akcije bi porabili za ta namen. To bi nam zelo pomagalo. Tudi stopniščni vzpenjalnik si bomo morali omisliti, da bomo punčko na vozičku lahko selili v nadstropje,« pravi.