4_Isaac in Patricija_fb Odkrito.si

Isaac Palma ima strto srce

ante mahkota Svet24.si

Umrl je vrhunski slovenski alpinist, mož Marjane ...

Roka, negativna energija Petisvet.si

Če bi vedeli, kaj se skriva za hudobijo

Ivan Mikec Svet24.si

Ivan je gorečo blazino porinil ženi Ani v naročje

prometna, noč, splošna Svet24.si

V razbitinah je umrla udeleženka priljubljenega ...

gaja_decembra_matic_gabriel_01 Najstnica.si

Mlada slovenska pevka spet navdušila

Indira Ekić in Matic Kolenc Njena.si

Indira pokazala neverjetno spremembo

Dobrodelni tek

Iz vsakega dne iztisnejo največ

Polona Krušec, Novice Svet24, 01.09.2017 07:03:46

Tokrat se akciji pridružuje štiričlanska družina iz Vipave, ki nam jo opiše mamica Katarina Kovač Poje.

Delite na:
Iz vsakega dne iztisnejo največ
Katarina z možem in dvema hčerkama, Maša (levo) in Špelo (desno). osebni arhiv

Pove, da se jim je pred šestimi leti rodila punčka Špela, ki so ji odkrili zelo redko genetsko bolezen. »Pri dveh letih je naša deklica oslepela, ima tudi mišično distrofijo. Je gibalno ovirana in tudi ne govori,« razloži.

Tesno povezani

Kljub hčerkini diagnozi, ki je v Sloveniji nima nihče drug, se ne počutijo posebne, poudarjajo. »Smo običajna družina; radi se imamo.Trudimo se, da nam je lepo. Smo pozitivni. Vemo, da imamo čas z deklico omejen, zato poskušamo iz vsakega dneva iztisniti kar se da največ,« izpostavi naša sogovornica.

Pove, da pridejo tudi težki trenutki, sploh takrat, ko deklica joče. »Ker ne govori, ne vemo, kaj jo takrat muči, in to je nekaj najhujšega,« prizna mamica. Doda, da je zadnje obdobje sicer nekoliko težje, ker je Špela začela dobivati še hude epileptične napade.

Želijo si …

Starša poskušata hčerkici pomagati na vso moč. Zanjo sta našla terapije v vodi, ki bi ji zelo olajšale bolečine v mišicah. »Sredstva iz akcije bi porabili za ta namen. To bi nam zelo pomagalo. Tudi stopniščni vzpenjalnik si bomo morali omisliti, da bomo punčko na vozičku lahko selili v nadstropje,« pravi.