klemen boštjančič Svet24.si

Svoboda ima še tretjega podpredsednika, nimajo pa...

433132554_2134136413613298_5685619191041566114_n Svet24.si

Policija prekinila iskanje male Danke v Banjskem ...

1663812312-036mv Necenzurirano

Kakšna stavka? Največja zasebna klinika podira ...

janez janša, shod Reporter.si

Kdo ima koga za norca? Janša, večkrat v ...

slovenija portugalska ronaldo 3 Ekipa24.si

Jaaaa!!! Norišnica v Stožicah, Slovenija na ...

Kate in William ganjena ob podpori javnosti Odkrito.si

Kate in William zapuščata London

vinicius Ekipa24.si

Zvezdnik Reala in Brazilije se je zlomil pred ...

Iz vsakega dne iztisnejo največ

Polona Krušec, Novice Svet24, 01.09.2017 07:03:46

Tokrat se akciji pridružuje štiričlanska družina iz Vipave, ki nam jo opiše mamica Katarina Kovač Poje.

Delite na:
Iz vsakega dne iztisnejo največ
Katarina z možem in dvema hčerkama, Maša (levo) in Špelo (desno). osebni arhiv

Pove, da se jim je pred šestimi leti rodila punčka Špela, ki so ji odkrili zelo redko genetsko bolezen. »Pri dveh letih je naša deklica oslepela, ima tudi mišično distrofijo. Je gibalno ovirana in tudi ne govori,« razloži.

Tesno povezani

Kljub hčerkini diagnozi, ki je v Sloveniji nima nihče drug, se ne počutijo posebne, poudarjajo. »Smo običajna družina; radi se imamo.Trudimo se, da nam je lepo. Smo pozitivni. Vemo, da imamo čas z deklico omejen, zato poskušamo iz vsakega dneva iztisniti kar se da največ,« izpostavi naša sogovornica.

Pove, da pridejo tudi težki trenutki, sploh takrat, ko deklica joče. »Ker ne govori, ne vemo, kaj jo takrat muči, in to je nekaj najhujšega,« prizna mamica. Doda, da je zadnje obdobje sicer nekoliko težje, ker je Špela začela dobivati še hude epileptične napade.

Želijo si …

Starša poskušata hčerkici pomagati na vso moč. Zanjo sta našla terapije v vodi, ki bi ji zelo olajšale bolečine v mišicah. »Sredstva iz akcije bi porabili za ta namen. To bi nam zelo pomagalo. Tudi stopniščni vzpenjalnik si bomo morali omisliti, da bomo punčko na vozičku lahko selili v nadstropje,« pravi.