Bolezen, polna predsodkov

V preteklosti je bila dolga časa zaznamovana kot čudaška bolezen in šele danes se otepa socialnih predsodkov. Epilepsija ni enotna bolezen, ampak skupek sindromov in simptomov, za katere so značilni ponavljajoči se napadi. Ker pa so napadi lahko življenjsko ogrožajoči, jih je treba zdraviti in preprečevati. Za preprečevanje napadov je pogosto, ne pa vedno, potrebno dosmrtno zdravljenje z zdravili.

Epilepsija je skupno ime za nevrološke bolezni, pri katerih se ponavljajo epileptični napadi brez jasnega zunanjega dejavnika. Vzroki za nastanek te bolezni in oblike so različni, v osnovi pa jo gre pripisati pretirani vzdraženosti živčnih celic, ki prožijo sosednje in oddaljene celice možganske skorje, kar se navzven kaže kot epileptični napad. Zgodovina epilepsije je pestra, tudi kruta, saj so epileptiki v preteklosti doživljali mnogo hudega in bili stigmatizirani kot drugačni, nenavadni, čudni. Danes vemo, da ne potrebujejo usmiljenja, ampak potrebno znanje okolice, v kateri se gibljejo. A pred nami je še dolga pot ozaveščanja.

Kako jo prepoznamo, kaj jo povzroča?

Vzrok nastanka bolezni in simptomi so različni. Pogosto so ti lahko posledica poškodbe možganov, okužb, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti. Napade delimo v dve skupini, in sicer na napade, kjer je motena funkcija možganov v celoti (splošni, generalizirani napadi), in na napade, kjer je motena funkcija le dela možganov (delni, parcialni napadi). Natančno diagnozo lahko postavi sicer samo zdravnik, ki se s to boleznijo ukvarja. Zdravimo jo z zdravili. Zelo pomembno je, da ljudje z epilepsijo redno jemljejo predpisana zdravila in se držijo navodil za zdravo življenje. Ljudje z epilepsijo so sposobni za večino telesnih in duševnih aktivnosti, zaposlitev, šport itd., upoštevati pa morajo nekatere omejitve.

Slednje je dobro prepoznati, ker nikoli ne veste, kdaj boste srečali osebo z epilepsijo. Epileptični napadi so zelo različni, od kratke prekinitve pozornosti do hipnih stresljajev in močnih dolgotrajnih krčev udov ali vsega telesa. Nekateri bolniki imajo lahko manj kot en napad na leto, drugi več na dan. Doslej je opisanih več kot trideset različnih tipov napadov, ki se med seboj zelo razlikujejo. Pojavljajo se mišični krči, ritmično stresanje, začasna motnja spomina, mežikanje z očmi, otrdelost mišic ali upad mišične napetosti (kar lahko povzroči padec), strmenje, avtomatsko vedenje (požiranje, nesmiselni gibi rok ali tudi na videz ciljna dejavnost) in izguba zavesti.

Epileptiki in vozniški izpit

Epilepsija ob dobrem nadzoru ne ovira uresničevanja zastavljenih življenjskih ciljev. Tudi to je informacija, ki jo s širjenjem pravega znanja poudarjajo strokovnjaki. Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči, ki jih pri nas ponuja predvsem društvo Liga proti epilepsiji Slovenije. Vendar epilepsija niso samo napadi. Pridružene motnje in bolezni so pogosto večja ovira v vsakdanjem življenju kot napadi sami. Žal. Zato je namen Lige predvsem ozaveščanje javnosti, saj veliko oseb z epilepsijo tudi v Sloveniji ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je še vedno prisotna v naši družbi. Na vrhu seznama težav, ki bremenijo osebe z epilepsijo, je vožnja in njena prepoved. Do sprejetja novega pravilnika 1. julija 2011 je veljal zastarel in okoren pravilnik iz leta 1982. Novi pravilnik omogoča pridobitev vozniškega dovoljenja osebam z epilepsijo, ki so dve leti brez napadov, ne glede na to, ali še potrebujejo protiepileptična zdravila ali so jim bila ta ukinjena. Razločuje tudi pojma epileptični napad in epilepsija.

Primerno zdravljenje

Glavni cilj zdravljenja s protiepileptičnimi zdravili je življenje brez napadov. Če je to doseženo, si osebe z epilepsijo želijo čim dlje vzdrževati stanje brez epileptičnih napadov, kajti ponovni pojav napadov lahko poleg poslabšanja zdravja povzroči še številne težave v vsakdanjem življenju. Ponovitev napadov je lahko vzrok za telesne poškodbe ali celo smrt. Preprečevanje napadov je zato za osebo z epilepsijo izredno pomembno. Najpogosteje preprečujemo napade s protiepileptičnimi zdravili. V Sloveniji je registriranih okoli dvajset različnih protiepileptičnih zdravil, tako originalnih kot generičnih.

Medsebojno zamenljiva zdravila poznamo; so tista, med katerimi so razlike v učinkovitosti in varnosti zanemarljive. Med seboj imajo po kakovosti in količini enako ali primerljivo sestavo učinkovin in enako in primerljivo farmacevtsko obliko. Več uglednih nacionalnih in mednarodnih strokovnih združenj ter organizacij s področja nevrologije in epileptologije odločno odsvetuje samodejno zamenjavo protiepileptičnih zdravil, ki so po zdajšnjih merilih določena za medsebojno zamenljiva.

Protiepileptično zdravilo mora ustrezati potrebam posameznega bolnika. Odločitev, katero zdravilo bo zdravnik predpisal in v kakšnem odmerku, je odvisna od številnih dejavnikov. Ti so: vrsta in pogostnost napadov, starost in življenjski slog osebe, morebitne druge bolezni in zdravila ter neželeni učinki zdravila. Pri ženskah je pomembna tudi morebitna nosečnost v prihodnosti.

Kaj naj storim, če kdo v moji bližini doživi napad? Morda se sliši nenavadno, a najboljše je, da opazovalci ne posegajo vmes, temveč pustijo, da napad izzveni sam od sebe. Poskrbeti morajo le za to, da bolnik ni fizično ogrožen in da lahko diha. Kljub temu pa hkrati kakšna enciklopedija pravi, da je treba poklicati nujno medicinsko pomoč, če napad traja več kot pet minut, če prvemu napadu takoj sledi drugi ali če se bolnik še nekaj minut po napadu ne zbudi iz nezavesti. Kako lahko torej pomagamo epileptiku?

INFO: Kako pomagati?

Prva pomoč pri epileptičnem napadu

• Ko vidite, da je oseba dobila epileptični napad, je najpomembnejše, da ostanete mirni.
• Odstranite vse predmete, s katerimi bi se oseba med napadom lahko poškodovala.
• Človeka, ki doživlja epileptični napad, ne tiščite k tlom, ne preprečujte mu gibanja, ničesar mu ne vtikajte v usta. Zaščitite glavo pred udarci.
• Po napadu je bolnik navadno zmeden. Zmedenost lahko traja dlje in utegne pomeniti tveganje za bolnika. Ko si bolnik opomore, preverite, ali se zaveda: vprašajte, kateri dan je, kje je in kam je namenjen.
• Pri večini napadov nujna medicinska pomoč ni potrebna. Napadi prenehajo po nekaj minutah.

Včasih pa moramo poklicati nujno medicinsko pomoč. Napad pri osebi, ki sicer nima epilepsije, je lahko znak resne bolezni. Reševalce moramo poklicati tudi:

• če napad traja dlje kot pet minut,
• če oseba počasi okreva, spet dobi napad ali težko diha po napadu,
• če oseba ostane zmedena ali se ne zaveda popolnoma dogajanja okoli sebe,
• če gre za nosečnico,
• če ima oseba znake poškodb ali je videti hudo bolna.