Iz vsakega dne iztisnejo največ
Tokrat se akciji pridružuje štiričlanska družina iz Vipave, ki nam jo opiše mamica Katarina Kovač Poje.
Pove, da se jim je pred šestimi leti rodila punčka Špela, ki so ji odkrili zelo redko genetsko bolezen. »Pri dveh letih je naša deklica oslepela, ima tudi mišično distrofijo. Je gibalno ovirana in tudi ne govori,« razloži.
Tesno povezani
Kljub hčerkini diagnozi, ki je v Sloveniji nima nihče drug, se ne počutijo posebne, poudarjajo. »Smo običajna družina; radi se imamo.Trudimo se, da nam je lepo. Smo pozitivni. Vemo, da imamo čas z deklico omejen, zato poskušamo iz vsakega dneva iztisniti kar se da največ,« izpostavi naša sogovornica.
Pove, da pridejo tudi težki trenutki, sploh takrat, ko deklica joče. »Ker ne govori, ne vemo, kaj jo takrat muči, in to je nekaj najhujšega,« prizna mamica. Doda, da je zadnje obdobje sicer nekoliko težje, ker je Špela začela dobivati še hude epileptične napade.
Želijo si …
Starša poskušata hčerkici pomagati na vso moč. Zanjo sta našla terapije v vodi, ki bi ji zelo olajšale bolečine v mišicah. »Sredstva iz akcije bi porabili za ta namen. To bi nam zelo pomagalo. Tudi stopniščni vzpenjalnik si bomo morali omisliti, da bomo punčko na vozičku lahko selili v nadstropje,« pravi.
